[2023年2月1日凌晨更新]

帖子发布以来受到这么多jr的关心和鼓励，胜是感激，这会凌晨因伤口痛睡不着，来更新一下最近的状态。

目前在住院中，腊月26住进来的一直到现在，十来天了，主要是处理化疗副作用（血项低），输了几天血，以及白蛋白抗生素之类的。过两天就可以出院了。去年过年也是在医院过的，回想一下好像节假日在医院的时候多，在家的时候少。

上次发帖时，肿瘤多发转移的很突然，出院后去了上海几趟，去了中山医院介入科重新做了胆管引流手术，身上三根胆汁引流管，胆红素慢慢降到正常了。肿瘤科咨询了后续方案，医生给了些用药建议。复旦肿瘤医院拜托同学咨询了，没有更好的办法了，让还是在本地苏州化疗。也去了长海医院看了中医，开了方子吃了半个月。中山医院肿瘤科有推荐一款新药，叫雷莫西由单抗，我的主治医生也认同，觉得这个应该有些效果，这个新药在中国11月初上市，我应该是苏州第一个用这个药的人，目前为止用了四次了，看起来确实有些效果，疾病稳定了，肿瘤指标持续下降，前两天做的MR和CT结果和上次9月份总体上来说大致相仿，肝上多发转移的肿瘤，最大肿瘤直径从20mm降到14mm。但是有一个问题是这个药和化疗药一起用对我来说副作用特别大，每次化疗完要去医院住一段时间处理血项（白细胞，血小板，血红蛋白），以及口腔完全溃烂。因为副作用太大，现在我的主治医生也不敢继续联合用化疗药了，前两天第四次用药，单独用雷莫西由单抗。主治医生跟我说他在让他下面的医生撰写关于我用药获益的报告，我也希望因为我的案例能够给到同样胃肿瘤或肝肿瘤患者们用药信心以及获益，那就太好了。就是这个药太贵了，理论上一个月两次，3万元全自费。实际医生按20-30天用药一次，加上副作用处理，每个月要自费4万左右。

上次发帖后第二天就有虎扑老哥来医院看望我，鼓励我还给了慰问金，真的感动。还有私信提供很多信息的老哥们，都非常感谢。

临床试验在网上有申请，但是血项不好，负责搜集信息的工作人员说要再养养，另外影像缺少最新的，需要再拍一下。通过虎扑家人告诉我江苏省人民医院有医生在做胃临床试验，拖南京校友打听到了具体医生，等过段时间身体好些去单面咨询下，顺便再回九龙湖看看南京的师兄们踢球，看看桃园梅园橘园食堂。另外上海中山医院也再去咨询下。

最近半个多月肚子上出现了一个洞，往外流脓水，基本没法处理，因为腹水导致肚皮涨的很大，等出院了去找苏大附一外科校友试试看能不能缝一下试试。因为这个洞，睡觉只能保持一个姿势，影响到休息和睡眠，目前晚上基本上断断续续只能睡两三个小时，很是痛苦。

现在短期目标希望能够在未来两个月能独立自主的在小区散步，中期目标希望年底生日时还能更新。

去年10月份的时候我们苏州校友队足球队长问我要不要在校友间发起募捐，当时我和老婆婉拒了，因为那时基本还可以收支平衡，目前的治疗方案确实负担比较重，所以等到过段时间如果实在不行让队长帮忙发起募捐吧。这次住院因为医院没血输，发了朋友圈让符合的朋友们去血站献血，以及通过黄牛买血，队长知道了还“批评”了我，说这种事情直接找他，他来搞定，真的感动。

躺在病床上忍着疼痛更新上述内容，想到哪写到哪，有表述不清的地方家人们多包涵，总的来说家人们给的鼓励以及新药的效果给了我更多信心，虽然也担心很快耐药啊之类的，但是管它呢，尽自己最大努力往前走吧！借用普希金的诗给自己加油。

假如生活欺骗了你，

不要悲伤，不要心急！

忧郁的日子里须要镇静：

相信吧，快乐的日子将会来临！

心儿永远向往着未来；

现在却常是忧郁。

一切都是瞬息，一切都将会过去；

而那过去了的，就会成为亲切的怀恋