京东前副总裁蔡磊罹患渐冻症,身体机能严重衰退,但思维清晰,他利用眼动仪坚持工作,致力于渐冻症科研。他创立“破冰驿站”,已资助超5000万元科研项目,并推动药物研发,为病友带来生机,用行动为渐冻症患者点燃希望。
💡 坚守科研前线:尽管身体被渐冻症严重束缚,蔡磊以惊人的毅力,每天从早8点工作到午夜,依靠眼动仪操作电脑,持续推动渐冻症的科研进展。他忍受着身体的剧痛,只为加速研究进程,为绝症寻找突破口。
🚀 创立“破冰驿站”,汇聚科研力量:蔡磊创立的“破冰驿站”已成为推动渐冻症研究的重要平台。在短短20个月内,该平台已累计对外科研资助超过5000万元人民币,并成功促成了上百个科研项目的合作,极大地加速了对这一疾病的理解和治疗探索。
🌟 药物研发带来曙光:由蔡磊团队推动的药物研发已初步显现成效,为部分基因型的病友带来了重获新生的机会。一位20多岁的女孩在用药后生命得到延续,这让蔡磊深感欣慰,尽管他本人尚未能受益于此,但他为能拯救生命而感到巨大的成就感,并相信“奇迹已经发生”。
💖 以身作则,点燃希望:蔡磊以自身患病经历为火炬,以清醒的头脑和不屈的精神,为所有渐冻症患者树立了榜样。他用自己被禁锢的身体,为成千上万的患者打开了生还的希望之门,展现了生命的坚韧与价值。
据媒体报道,京东前副总裁蔡磊目前丧失语言行动能力,起身需三人搀扶,喝水要靠针管注入增稠剂,一口痰就能让他窒息。唯一自由的,是他尚能控制电脑屏幕的双眼。每天从早上8点工作到午夜,蔡磊依靠眼动仪持续推动渐冻症科研。
每两小时,他必须躺下拍打身体以缓解剧痛——由于缺乏肌肉缓冲,神经被压迫的痛苦如坐针毡。去年在ICU经历七天六夜的生死考验后,他反而加快了工作节奏。

2019年确诊至今,蔡磊面对的是一种从未有过治愈先例的绝症。渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)作为一种神经系统退行性疾病,会逐渐剥夺患者的肌肉功能,但思维、记忆等高级神经功能通常完好。
正是这份清醒,让蔡磊选择以自身为火炬,为所有渐冻症患者点燃希望。他创立的“破冰驿站”在短短20个月内,累计对外科研资助已超过5000万元人民币,推动上百个科研项目合作。他带领团队研制的药物已为部分基因型病友带来生机——一位20多岁的女孩用药后重获新生。
得知消息时,蔡磊由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破尚无法应用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”
他曾激动地宣布:“奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来。”他正在用自己被禁锢的身躯,为成千上万的渐冻症患者打开一扇扇生还的希望之门。
