🌟SMA特效药诺西那生钠价格大幅下降：该药物曾高达70万元/针，经过2021年国家医保谈判，价格降至3万多元，为SMA患儿小石头的家庭带来了经济上的巨大缓解，使其能够负担后续治疗，并最终让孩子顺利入学，实现了生命的转机。

💡国家医保谈判的显著成效：通过“灵魂砍价”的多轮协商，诺西那生钠被成功纳入国家医保目录。这不仅在患者、企业和医保基金之间找到了平衡，也大幅降低了患者的自付费用，使得每年约十万元的药费及康复治疗费用成为可承受的范围，体现了国家在解决罕见病药物可及性问题上的决心和能力。

📈药物可及性提升惠及更多患者：诺西那生钠纳入医保后，在国内销量迅速增长。2022年，用药人数和针次分别较前一年增长了10.5倍和41.5倍，共计2812名患者使用。这表明价格的降低和医保的覆盖真正让更多SMA患者获得了救命的治疗，从一个孩子的重生扩展到千万家庭的希望。

👶罕见病治疗的长期挑战与希望：小石头的故事反映了许多罕见病家庭曾面临的绝望与困境，以及随着科技进步和政策支持而带来的希望。从最初国内无有效药物，到天价特效药，再到纳入医保，这条路充满了艰辛，但最终的成果证明了持续的努力和跨部门协作能够为患者带来福祉。

2025年9月，济南一名7岁半的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿小石头顺利步入校园。他曾使用的特效药诺西那生钠，从每针70万元的天价，经2021年国家医保谈判降至3万多元，为这个普通家庭带来了生命的转机。

小石头出生于2018年，起初与其他孩子一样健康成长。然而8个月后，他的发育明显滞后于同龄人。在辗转多家医院后，有医生根据经验推断他可能患有罕见病SMA。那一刻，石头父母感到前所未有的绝望——当时国内尚无针对该病的有效药物。

不久，他们了解到国外有一种特效药，单针价格高达约90万元，全年治疗费用超过五百万元，且国内无法购买。2019年初，诺西那生钠注射液获准进入中国市场，但每针仍需70万元，对普通工薪家庭而言仍是遥不可及。

那一年，该药企未主动申报医保谈判，诺西那生钠未能进入国家医保目录。在近乎无望的情况下，一家人唯有坚持为小石头进行康复训练，以延缓肌肉萎缩进程。

2020年，随着SMA社会认知度的提升，药企主动将药价降至55万元/针，并推出“买一赠五”的用药计划。小石头在药物与康复训练的双重作用下，病情有所好转，但后续治疗费用仍是这个家庭难以承受之重。

转机出现在2021年。诺西那生钠主动申报并进入国家医保目录谈判。经过被网友称为“灵魂砍价”的多轮协商，药价最终从55万元降至3万多元。这场谈判在国家力量主导下，成功在患者、企业与医保基金之间找到了平衡点。

纳入医保后，扣除报销部分，小石头每年的药费及康复治疗费用降至十万元左右，家庭负担大幅减轻。更令人欣慰的是，诺西那生钠在进入医保后迅速惠及更多患者：2022年，该药在国内销量增长2.6倍，当年共有2812名患者使用14206针，用药人数和针次分别为前一年的10.5倍和41.5倍。

如今，随着更多SMA患者像小石头一样用上救命药，这场“灵魂砍价”所带来的，已不仅是一个孩子的重生，更是千千万万家庭的希望。